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Mon recenti face à aux équipes médicales
en ce qui concerne les équipes médicale, c est comme dans la vie, vous allez trouver le meilleur comme le pire (Je ne plesente pas ), certains medecins médecins comme le docteur Fauchon n'hésiterons pas à vous faire des rayons uniquement pour facturer la sécurité sociale, même si ils savent pertinement que ca n aura aucune utilité thérapeutique. N'hésitez pas à demander un 2eme avis. Car les cliniques ont tout interêt à facturer le maximum
Histotique de mon méningiome de grade 3
Décembre 2014 Découverte du méningiome, suite à hépilepsy
Fevrier 2015. Méningiome enlevé par Chirurgie.
Mai 2015 1ere IRM, on y voit aucune ré.cidive, mais des traces poste opératoires.
Le docteur du CHE (centre de haute énergie) DE Nice à souhaité me faire immédiatement des rayons en urgence, au lieu de tout simplement faire une IRM à 30 jours, qui aurait dans mon cas aurait montré que c'etait juste de résidus post opératoire. A l époque je ne savait pas, mais aujourd hui mon expérience montre qu' il ne s'agissait en aucun cas d'une récidive. . .
En suite une IRM tous les 6 mois. . .
En décembre 2016, l'IRM fait apparaitre des nécroses, du aux rayons qui ont eu lieu quelques moi auparavant.
Suite à une epylepsy due à ces nécroses, on doit onc me re operer pour les enlever.
Fevrier 2017 : Nouvelle opération pour enlever les nécroses dus aux rayons.
Juin 2017 : Caisson hyperbarre pour enlever des petites nécroses résiduelles, qu'il aurait été trop dangereux d'enlever lors de la chirurgie.
surveillance IRM tous les 6 mois, puis plus rien jusqu'en 2022, date à laquelle l'IRM laisse apparaitre une nouvelle récidive
Avril 2022 : Nouvelle opération de la récidive, qui avait évolué en grade 3 cette fois ci.
Surveillance IRM tous les 3 mois.
Nouvelle récidive en janvier 2022, soit 12 mois apres, ce qui est la moyenne pour un méningiome grade 3
Puis opération en Mai 2022. Qui a été plus invasive et toujours réalisée par le professeur Fontaine, un neuro chirurgien de Pasteur (un Homme remarquable, empathique et surtout très compétent) qui a réalisé toutes mes chirurgies de maniere parfaite, sans aucune sequelle notable.
Je ne peux malheureusement pas en dire autant du Docteur Francois Fauchon, à qui je dois ma 2eme chirurgie) beaucoup plus commercial que medecin. (à qui je dois ma 2eme chirurgie)Quand je vois ses pratiques je comprend ou passe le déficit de cette pauvre sécurité social.
sachant que je nepourrai pas me faire ré opérer du cerveau tous les ans, je suis à la recherche d'un traitement expérimental novateur comme une immunothérapie
Depuis, surveillance tous les 3 mois et aucune nouvelle récidive à ce jour.
Opérations Hopital Pasteur de Nice.
Depuis la découverte de mon méningiome en 2015, je suis suivi par le professeur fontaine en qui j ai toute confiance et que je vois régulièrement depuis cette date, même si je consulte aussi sur Marseille le Dr Chino à la Thimone .
Rayons, CHE de Nice
Apres que le DR Fontaine est enlevé mon méningiome qui s 'est avarré être de grade 2 en 2015, l Irm laissait apparaitre de petites traces post opératoires. Je suis donc allé consulté le Dr Fauchon qui a voulu absolument me faire des rayons. Sa première phrase a été : Vous pouvez venir demain pour faire le masque ?
il en suite laissé une infirmiere (tres gentil et compétent par ailleur) m explique la procédure.
Je ne suis pas oncologue et ai vraiment penssé que les traces était une récidive.
Maintenenant que j ai vu l IRM, d'une récidive je sait que ca ne pouvait pas en être une.
2eme avis,
La timmone
Marseille
Deant le manque de solutions proposées à Nice, j ai du moi même chercher sur Marseille une étude clinique dont le Dr Fauchon n'était même pas informé. lors de ma dernière visite il a tenté de me vendre une nouvelle sceance de rayons, mais non merci j avais déjà donné
Soins expérimentaux
Devant l impasse thérépeutique sur les méningiomes de grade 3, je vais devoir me tourner vers des soins expérimentaux , ou des essais cliniques comme l'essai ALTERM
de l'APHM de la Timone à Marseille
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Mon méningiome a évolué en grade 3 en janvier 2022
Suite a une épylepsie on m'a découvert un méningiome de grade 2 en 2015, opéré en Février 2016.
Celui ci arecidivé et évolué en méningiome de grade 3 en février 2022.
Tout ce que vous lierez sur ce site n'est que le fruit de mon expérience en temps que malade, en aucun cas des vérités absolues, ce site est plus un site d'information sur les méningiomes et comment je vis cette maladie avec les traitements actuellement disponibles.
- Les traitement disponibles à ce jour contre les méningiomes,
- Ce qui se fait actuellement de mieux
- et mon r ce que j aurais du faire,
Car bien sûr un mauvais choix peut avoir des conséquences désastreuses, et si je n'ai qu'un seul conseil à vous donner
C est de demander un deusieme avis, car si je l avai fait j aurais évité avec certitude au moins une opération du cerveau (Ce qui n'est pas rien et peut être même aurait évité une volution d'un grade de mon méningiome.
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